Was ist ALS
Christel Herrmann
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© Christel Herrmann 2015
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Über ALS

2014 wurde diese Erkrankung erstmals einer großen Öffentlichkeit bekannt. Durch die  “Ice Bucket Challenge” . Hierbei haben sich Menschen mit Eiswasser überschüttet und haben dann noch für die Erforschung der Nervenerkrankung gespendet. Auch im Familien- und Freundeskreises wurde das gemacht. Das hat neben vielen Spenden auch noch Spaß gebracht, besonders bei den Zuschauern. Dadurch wurde aber auch das Interesse geweckt, mehr über diese ominöse Krankheit zu erfahren.  Sie wurde sozusagen ins Licht der Öffentlichkeit geschüttet.          

Was ist ALS?  

Inzwischen gibt es eine ganze Anzahl sehr informativer Internetseiten über ALS. Ein paar Links habe ich angegeben. Hier also nur eine etwas kürzere Information. ALS ist eine degenerative Nervenerkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei kommt es zu einer fortschreitenden, nicht rückgängig zu machenden Schädigung der Nervenzellen (Neuronen), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind.  Diese werden auch als Moto- oder Motorneurone bezeichnet. Die Erkrankung der motorischen Nervenzellen  im Rückenmark  und ihren Fortsätzen zur Muskulatur, führt zu unwillkürlichen Muskelzuckungen (Faszikulationen), Muskelschwund (Atrophie) und zur Muskelschwäche (Paresen) an Armen und Beinen und auch in der Atemmuskulatur. Wenn die im Hirnstamm liegenden motorischen Nervenzellen betroffen sind, ist die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt. Für den Betroffenen bedeutet das eine unaufhaltsam zunehmende Muskellähmung am ganzen Körper einschließlich der Atemmuskulatur und damit den frühzeitigen Tod. Die ALS betrifft weder das sensorische noch das vegetative Nervensystem. Das heißt, die  Empfindung für Berührung, Schmerz und Temperatur, das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken sowie auch die geistige Leistungsfähigkeit bleiben  normal. Ebenso bleibt die unwillkürliche Muskulatur der inneren Organe wie Herz, Blase, Darm, und die Augenmuskeln verschont.  Häufig wird ALS mit Multiple Sklerose (MS) verwechselt, bei der es sich um eine entzündliche Degeneration des zentralen Nervensystems handelt, die zudem nicht gleichmäßig sondern in Schüben verläuft. ALS hingegen schreitet unaufhaltsam fort. Der Alltag ist immer schwieriger zu bewältigen und man ist mehr und mehr auf Hilfe angewiesen.  Die Amyotrophe Lateralsklerose ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie liegt auf einer Linderung der Symptome.    

Häufigkeit

ALS tritt weltweit auf. Pro Jahr kommen auf 100.000 Einwohner etwa 3 - 5 Neuerkrankungen hinzu. In Deutschland sind es circa 6000 Erkrankte. Am häufigsten tritt sie nach dem fünfzigsten Lebensjahr auf. Es gibt aber auch 30 jährige, die daran erkranken.    Männer sind häufiger betroffen als Frauen.    

Ursachen

Die wirklichen Ursachen, die den Untergang der Neuronen bewirken, sind noch immer nicht zweifelsfrei gefunden. Zwar gibt es mehrere Theorien, aber keine wirklichen Beweise.    

    Diagnose

Bis zur sicheren Diagnosestellung einer ALS sind verschiedene Untersuchungen notwendig. Wichtig ist dabei zu wissen, dass die Diagnose ALS nicht durch eine einzelne Untersuchung gestellt werden kann, sondern nur in der Gesamtschau der Befunde möglich ist. Es gibt bisher keinen einzelnen Messwert, der eine ALS beweist. Ziel der Diagnostik ist daher, andere Krankheiten auszuschließen, die der ALS ähnlich sind, wie z.B. Polyneuropathien, Nervenentzündungen, Muskelerkrankungen oder andere schwere Allgemeinerkrankungen. Hierfür werden in der Regel folgende Untersuchungen durchgeführt:     Neurophysiologische Untersuchungen     Blutuntersuchungen     MRT     Liquor (Untersuchungen des Nervenwassers) Je nachdem, wie die Symptome, die klinische Untersuchung und die anderen Befunde ausfallen, können weitere, unterschiedliche Untersuchungen, zugeschnitten auf den jeweiligen Patienten notwendig sein. Dies muss der behandelnde Arzt individuell entscheiden. In besonderen Fällen können teilweise auch noch andere Zusatzuntersuchungen erforderlich sein. Man sollte aber nicht beim Auftreten einzelner Symptome gleich auf ALS schließen.  

Behandlung

Bis heute gibt es keine Behandlung, die Erkrankung wirkungsvoll aufzuhalten, geschweige denn zu heilen. Durch häufige Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie kann man aber den Körper beweglich und noch vorhandene Fähigkeiten länger erhalten.   Wichtig ist auch eine regelmäßige Kontrolle in einer kompetenten Fachklinik und im Schlaf- labor. Unbedingt sollte man aber Überbelastung vermeiden. Man betreibt sonst nur Substanz- verzehr. Das kann nicht durch Training wieder aufgeholt werden! Keinen falschen Ehrgeiz an den Tag legen, wenn das auch oft schwerfällt!      
Die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen werden oft den Bedürfnissen der ALS-Kranken untergeordnet. Es ist sehr hart, so schwer krank zu sein; aber es ist auch nicht leicht, für jemanden zu sorgen, der so schwer krank ist. Denken Sie daran, jeder hat das Recht... sich selbst an die erste Stelle zu setzen, manchmal Fehler zu machen, eine eigene Meinung und eigene Überzeugungen zu haben, seine/ihre Meinung zu ändern oder sich für einen anderen Weg zu entscheiden, sich gegen ungerechte Behandlung und ungerechtfertigte Kritik zu wehren. Quelle: ALS: Strategies for Living, ALS-Society of British Columbia, 1993)

Pflegende Angehörige 

ALS