Was ist ALS
Christel Herrmann
© Christel Herrmann 2015
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Über ALS
2014 wurde diese Erkrankung erstmals einer großen Öffentlichkeit bekannt. Durch die
“Ice Bucket Challenge” . Hierbei haben sich Menschen mit Eiswasser überschüttet und
haben dann noch für die Erforschung der Nervenerkrankung gespendet. Auch im Familien-
und Freundeskreises wurde das gemacht. Das hat neben vielen Spenden auch noch Spaß
gebracht, besonders bei den Zuschauern. Dadurch wurde aber auch das Interesse
geweckt, mehr über diese ominöse Krankheit zu erfahren. Sie wurde sozusagen ins Licht
der Öffentlichkeit geschüttet.
Was ist ALS?
Inzwischen gibt es eine ganze Anzahl sehr informativer Internetseiten über ALS. Ein paar
Links habe ich angegeben. Hier also nur eine etwas kürzere Information.
ALS ist eine degenerative Nervenerkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei
kommt es zu einer fortschreitenden, nicht rückgängig zu machenden Schädigung der
Nervenzellen (Neuronen), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind.
Diese werden auch als Moto- oder Motorneurone bezeichnet. Die Erkrankung der
motorischen Nervenzellen im Rückenmark und ihren Fortsätzen zur Muskulatur, führt zu
unwillkürlichen Muskelzuckungen (Faszikulationen), Muskelschwund (Atrophie) und zur
Muskelschwäche (Paresen) an Armen und Beinen und auch in der Atemmuskulatur. Wenn
die im Hirnstamm liegenden motorischen Nervenzellen betroffen sind, ist die Sprach-,
Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt. Für den Betroffenen bedeutet das eine
unaufhaltsam zunehmende Muskellähmung am ganzen Körper einschließlich der
Atemmuskulatur und damit den frühzeitigen Tod. Die ALS betrifft weder das sensorische
noch das vegetative Nervensystem. Das heißt, die Empfindung für Berührung, Schmerz
und Temperatur, das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken sowie auch die geistige
Leistungsfähigkeit bleiben normal. Ebenso bleibt die unwillkürliche Muskulatur der
inneren Organe wie Herz, Blase, Darm, und die Augenmuskeln verschont. Häufig wird ALS
mit Multiple Sklerose (MS) verwechselt, bei der es sich um eine entzündliche Degeneration
des zentralen Nervensystems handelt, die zudem nicht gleichmäßig sondern in Schüben
verläuft. ALS hingegen schreitet unaufhaltsam fort. Der Alltag ist immer schwieriger zu
bewältigen und man ist mehr und mehr auf Hilfe angewiesen.
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie liegt auf
einer Linderung der Symptome.
Häufigkeit
ALS tritt weltweit auf. Pro Jahr kommen auf 100.000 Einwohner etwa 3 - 5
Neuerkrankungen hinzu. In Deutschland sind es circa 6000 Erkrankte.
Am häufigsten tritt sie nach dem fünfzigsten Lebensjahr auf. Es gibt aber auch 30 jährige,
die daran erkranken.
Männer sind häufiger betroffen als Frauen.
Ursachen
Die wirklichen Ursachen, die den Untergang der Neuronen bewirken, sind noch immer
nicht zweifelsfrei gefunden. Zwar gibt es mehrere Theorien, aber keine wirklichen Beweise.
Diagnose
Bis zur sicheren Diagnosestellung einer ALS sind verschiedene Untersuchungen notwendig.
Wichtig ist dabei zu wissen, dass die Diagnose ALS nicht durch eine einzelne Untersuchung
gestellt werden kann, sondern nur in der Gesamtschau der Befunde möglich ist.
Es gibt bisher keinen einzelnen Messwert, der eine ALS beweist. Ziel der Diagnostik ist daher,
andere Krankheiten auszuschließen, die der ALS ähnlich sind, wie z.B. Polyneuropathien,
Nervenentzündungen, Muskelerkrankungen oder andere schwere Allgemeinerkrankungen.
Hierfür werden in der Regel folgende Untersuchungen durchgeführt:
Neurophysiologische Untersuchungen
Blutuntersuchungen
MRT
Liquor (Untersuchungen des Nervenwassers)
Je nachdem, wie die Symptome, die klinische Untersuchung und die anderen Befunde
ausfallen, können weitere, unterschiedliche Untersuchungen, zugeschnitten auf den
jeweiligen Patienten notwendig sein. Dies muss der behandelnde Arzt individuell
entscheiden.
In besonderen Fällen können teilweise auch noch andere Zusatzuntersuchungen
erforderlich sein.
Man sollte aber nicht beim Auftreten einzelner Symptome gleich auf ALS schließen.
Behandlung
Bis heute gibt es keine Behandlung, die Erkrankung wirkungsvoll aufzuhalten, geschweige
denn zu heilen. Durch häufige Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie kann man aber
den Körper beweglich und noch vorhandene Fähigkeiten länger erhalten.
Wichtig ist auch eine regelmäßige Kontrolle in einer kompetenten Fachklinik und im Schlaf-
labor. Unbedingt sollte man aber Überbelastung vermeiden. Man betreibt sonst nur Substanz-
verzehr. Das kann nicht durch Training wieder aufgeholt werden! Keinen falschen
Ehrgeiz an den Tag legen, wenn das auch oft schwerfällt!
Die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen
werden oft den Bedürfnissen der ALS-Kranken
untergeordnet. Es ist sehr hart, so schwer
krank zu sein; aber es ist auch nicht leicht, für
jemanden zu sorgen, der so schwer krank ist.
Denken Sie daran, jeder hat das Recht...
sich selbst an die erste Stelle zu setzen,
manchmal Fehler zu machen, eine eigene Meinung
und eigene Überzeugungen zu haben,
seine/ihre Meinung zu ändern oder sich für
einen anderen Weg zu entscheiden, sich gegen
ungerechte Behandlung und ungerechtfertigte
Kritik zu wehren.
Quelle: ALS: Strategies for Living,
ALS-Society of British Columbia, 1993)
Pflegende Angehörige