Wie der Name schon sagt, es sind Mittel zur Hilfe. Bei der ALS baut man seine Kräfte immer weiter ab und kann sie nicht wieder durch Training zurückgewinnen. Deshalb gilt: bewusst mit den Kräften haushalten, damit man  noch möglichst lange etwas tun kann, das Spaß macht. Auch die Beantragung einer Pflegestufe und eines Behindertenausweises möglichst zügig angehen. Ich werde diese Liste fortführen und erweitern.    Rollator: Ein wichtiges Teil. Er ermöglicht ein sicheres                 Gehen bei abnehmender Körperkontrolle.                 Außerdem kann man zwischendurch immer                 eine Pause machen und sich auf dem Sitz ausruhen.                 Er sollte möglichst leicht sein.     Besteck mit dicken Griffen. Die kann man ganz gut greifen und halten. Auch Messer mit abgewinkeltem              Griff eignen sich zum Schneiden, da man die Kraft besser einsetzen kann.    Teller mit überhöhtem Rand. Damit wird es einfacher die Speisen auf Löffel oder Gabel zu bekommen. Trinkflasche, auslaufsicher, bruchsicher und mit integriertem Trinkhalm. (Einfach mal in der Babyabteilung                      eines Drogeriemarktes schauen. Hier gibt es so manches Hilfsmittel. Wesentlich preiswerter                      als ähnliche Produkte speziell für Senioren.)   Duschstuhl, wichtig für ein gefahrloses Duschen. Höhenverstellbar und mit Rollen. Rollstuhl zunächst für längere Strecken. Gehen wird dann schnell zu anstrengend. E-Rollstuhl wird schnell unerlässlich um länger ein bisschen Eigenständigkeit zu behalten. Er sollte speziell                    auf die eigenen Bedürfnisse zugeschnitten sein. Schließlich verbringt man bald viele Stunden                    darin. Umbedingt darauf achten, dass er viele Verstellmöglichkeiten hat, z.B. Steh-                    und Liegeposition.  Pflegebett  Auch wenn der Gedanke daran erst sehr unangenehm sein sollte, es ist eine große Hilfe,                   auch für den Pflegenden. Auch hier ist es wichtig auf die körperlichen Besonderheiten                   Rücksicht zu nehmen. Beatmungsgerät  Im Schlaflabor abklären lassen. Die Atemmuskulatur wird schwächer und kann nachts                            vielleicht durch ein solches Gerät unterstützt werden, zumal es auch zu kurzen                            Atemstillständen kommen kann. Nach kurzer Eingewöhnungszeit stört die Atemmaske                            und das Geräusch kaum noch.                              Der Schlaf wird viel erholsamer. Cough Assist   hilft störendes Lungensekret zu entfernen. Es arbeitet mit Über- und  Unterdruck.                       Aber auch um die Lunge mal “durchzulüften”. Alleine schafft man es nicht mehr so tief                       durchzuatmen. Dafür ist die Muskulatur schnell zu schwach. Sprachcompter  lässt sich mit den Augen bedienen. Infrarotkameras erfassen die Augenbewegungen und                          mittels eines entsprechenden Programms und einer Bildschirmtastatur kann man Texte                          schreiben und vom Computer auch vorlesen lassen. Ganz wichtig. Die eigene Stimme                          geht nämlich allmählich ganz verloren. So kann man sich immer noch verständlich machen.                          Die Augen bleiben von der Erkrankung verschont. Bei entsprechender Programmierung                          kann auch Fernseher, DVD-Player mit dem Computer bedient werden, man kann ins                          Internet, Musik hören und und und.                           Es bedarf aber viel Übung und ist zu Anfang ziemlich anstrengend. Man fängt mit nur 10                           Minuten täglich an und steigert nur langsam. Deshalb: so früh wie möglich als                             Hilfsmittel beantragen!                                                                                                                  

Bei diesem System lässt sich der Computer am Rollstuhl montieren, aber auch am oder über dem Bett. 

Magensonde (PEG) . Die perkutane endoskopische Gastrostomie (abgekürzt PEG) ist ein                                    endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen zum Magen.                                    Die PEG-Sonde verläuft durch die Haut, die Bauchwand und die Magenwand.                                    Sie wird mit einer Kurznarkose bei einer Endoskopie gelegt. Sie ist                                    normalerweise komplikationslos.                                     Ich finde es sehr wichtig diesen Eingriff frühzeitig machen zu lassen,                                    bevor essen und trinken zu anstrengend wird. Man kann seine Kraft besser                                    für angenehme                                    Dinge verwenden, als sie für stundenlanges Bemühen, genügend Nahrung                                    und  Flüssigkeit zu schlucken. Man kann ja trotzdem noch für den Geschmack                                    normal essen und trinken. Die Hauptenergie kann dann aber in Form von                                    Flüssignahrung durch die Magensonde bezogen werden. Schwerkraft-Applikation Dabei wird der Sondennahrungsbehälter, eine Flasche oder einen Beutel,                                       so an einem Infusions- oder Tischständer befestigt, dass die Nahrung                                       per Schwerkraft durch Schlauchsystem und Sonde in den Magen-Darm                                       Trakt fließt. Über einen Regler am Schlauchsystem lässt sich der                                       Nahrungsfluss regulieren.                                       Habe ich persönlich als nicht so geeignet empfunden. Die Regulierung                                       war etwas schwierig, da zu Anfang der Durchfluss oft normal war und                                       dann plötzlich schnell wurde oder auch mal verstopfte.  Pumpen-Applikation  Über die sogenannte Ernährungspumpe wird eine bestimmte Nahrungsmenge                                   innerhalb eines festgelegten Zeitraums kontinuierlich zugeführt.                                   Nahrungsmenge und Durchflussgeschwindigkeit lassen sich an der Pumpe                                   individuell und auf den Milliliter genau einstellen. Mithilfe der                                   Pumpen-Applikation kann die Sondenernährung langsam, kontinuierlich                                   und sehr sicher aufgebaut werden. Eine langsame und somit fast ständige                                   Arbeit für Magen und Darm führte bei mir zum andauernden                                   Völlegefühl und Unwohlsein. Außerdem machte sich die Galle häufig                                   schmerzhaft bemerkbar. Zu schnelles Verabreichen führt zu Übelkeit und                                   oder zu Durchfall.                                    Ein bisschen Geduld erfordert es schon, bis man das richtige Maß                                   herausgefunden hat. Aber es lohnt sich.                                   Die Pumpe und die Sondenkost können am Rollstuhl befestigt werden.                                   So ist es möglich, unterwegs zu sein und trotzdem zu “essen”.                                   Wer kann das sonst schon, gemütlich in der Sonne sitzen oder zu schlafen                                   und genügend und energiesparend die benötigte Essensmenge zu bekommen. Sondenkost - durch die spezielle Sondenkost bekommt der Körper alle lebensnotwendigen Dinge,                    genau aufeinander abgestimmt. Nach kurzer Eingewöhnungszeit ist das eine gute,                    praktische Sache. Kann man selber noch etwas essen, so ist das kein Problem.                          Entsprechend weniger Sondenkost ist zu geben. Wird pürierte normale Kost                    durch die Sonde verabreicht besteht eher die Gefahr, dass diese verstopft.         

Suprapubische Blasenkatheter Der suprapubische Blasenkatheter dient in erster Linie der dauerhaften Harnableitung. Im Gegensatz zum transurethralen Blasenkatheter wird dieser nicht über eine natürliche Öffnung, sondern durch die Bauchdecke oberhalb des Schambeines in die Harnblase eingebracht. Das erfolgt bei örtlicher Betäubung bei gefüllter Blase und unter Ultraschallüberwachung. Bei mir war das im Januar 2014. In der Urologie wird noch einmal ausführlich erklärt, wie die Prozedur abläuft, was für Risiken dabei sind. Eine halbe Stunde später befinde ich mich auf einer Behandlungsliege und eine Assistenzärztin  legt den Katheter unter Anleitung des Oberarztes. Örtliche Betäubung und schwupp, schon sitzt er. Suprapubische Blasenkatheter sind 2-Wege-Katheter, die über einen blockbaren Ballon in der Blase fixiert werden. Diese Katheterart  beeinträchtigt nicht den Blasenschließmuskel, erspart aber viel Kraft, weil das täglich mehrfach nötige Umsetzen auf die Toilette entfällt. Es kann auch ein Ventil dazwischen gesetzt werden, so dass ein natürlicher Rhythmus eingehalten werden kann. Alle 5 bis 6 Wochen wird der Katheter gewechselt. Das ist unproblematisch und kann auch Zuhause durch einen Arzt erfolgen. Universalschlüssel für die meisten Behindernten-WCs in Deutschland und dem europäischen                             Ausland. Da ist man auf der Suche nach so einem stillen Örtchen und dann                             steht man einmal mehr vor verschlossener Tür. Abhilfe schafft da ein                             Universalschlüssel. Den bekommt man beim CBF-Darmstadt.                             Hier der passende Link:                               http://www.cbf-da.de/der-locus.htm